4月2日,是第17個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。當(dāng)日晚7點(diǎn),兩組孤獨(dú)癥家庭――岳亮母子和康睿母子,走進(jìn)了高途佳品直播間,與金羽翼創(chuàng)辦人張軍茹女士、高途佳品主播麥麥和海川并肩,向廣大網(wǎng)友傳遞孤獨(dú)癥群體的呼喚與期待。這場(chǎng)名為“你好,星星的孩子”公益直播活動(dòng),是由高途佳品聯(lián)合字節(jié)跳動(dòng)公益和北京金羽翼公益基金會(huì)攜手打造,在短短一個(gè)半小時(shí)的直播中,獲得了超過百萬網(wǎng)友的關(guān)注。

　　(從左到右分別是:岳亮媽媽、岳亮、北京金羽翼公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)劉菲、高途佳品主播麥麥、北京金羽翼公益基金會(huì)理事長(zhǎng)張軍茹、康睿、康睿媽媽、高途佳品主播海川)

　　堅(jiān)韌和執(zhí)著的背后,是艱難

　　“孤獨(dú)癥孩子是患有精神和智力的雙重障礙?！痹懒翄寢屧诮邮苤鞑滬湹脑L談時(shí)是這樣講述的“一個(gè)很簡(jiǎn)單的動(dòng)作或者一句很簡(jiǎn)單的話,對(duì)于患有孤獨(dú)癥的孩子來說,都需要反復(fù)練習(xí),可能需要長(zhǎng)達(dá)一年甚至幾年的時(shí)間才能掌握。”

　　(高途佳品主播麥麥采訪岳亮和岳亮媽媽)

　　“對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng),道路真是很艱難,但是只要堅(jiān)持下去,用我們的愛去溫暖他們,他們還是會(huì)有改變,會(huì)有美好的未來,只是需要時(shí)間,不能著急。要改變家長(zhǎng)的心態(tài),過程很痛苦也沒有退路,如果作為母親都不能堅(jiān)持,那對(duì)于孩子來說就更沒有希望了?！笨殿寢屢矊?duì)主播海川說道,她曾經(jīng)想到過要放棄,但是這對(duì)于孩子來說是不公平的,當(dāng)問到康睿媽媽如何規(guī)劃孩子的未來,康睿媽媽無奈且坦然地說:“沒有特別好的方式,我們把這個(gè)孩子交給誰都不放心?，F(xiàn)在沒有答案,只能我們一起努力。”

　　(高途佳品主播海川采訪康睿和康睿媽媽)

　　岳亮媽媽和康睿媽媽在直播間向網(wǎng)友們講述了自己的孩子從發(fā)現(xiàn)患病到治療的艱辛過往,一字一句都飽含母親的堅(jiān)韌與執(zhí)著。主播麥麥也在直播間感嘆母愛的偉大:“正因?yàn)樯癫荒軣o處不在,所以才創(chuàng)造了媽媽。”

　　“25年的時(shí)間,他幫我走了出來?！痹诓稍L的最后,岳亮媽媽釋懷般地說,“我一定要接受他的不完美,接受我自己的不完美,接受時(shí)間帶給我的一切不完美。”

　　星光就在前方,答案就在路上

　　本次直播活動(dòng)還邀請(qǐng)了北京金羽翼公益基金會(huì)理事長(zhǎng)、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心創(chuàng)辦人張軍茹女士, 她向觀眾介紹了她在初次見到岳亮媽媽時(shí),岳亮媽媽正在面臨痛苦的決策,那就是繼續(xù)留在職場(chǎng)還是辭職回家全身心照顧岳亮,岳亮那年11歲,正是即將迎來青春期這一對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來說最艱難的一段時(shí)間。當(dāng)時(shí)岳亮媽媽的家人都不太贊成她辭職,作為職業(yè)女性,她也非常不舍得自己的工作,然而,媽媽的角色是唯一的、沒有退路的。

　　(北京金羽翼公益基金會(huì)理事長(zhǎng)、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心創(chuàng)辦人張軍茹女士在講述職場(chǎng)媽媽的不易)

　　張軍茹女士也向高途佳品表達(dá),其實(shí)在孤獨(dú)癥家庭的群體中,90%都是媽媽辭職在家?guī)е⒆涌祻?fù),所以每一個(gè)媽媽都是非常艱辛且頑強(qiáng)的,這不僅僅是努力,更是一種閃爍的光芒,用自己的光照亮孩子。

　　在談及孤獨(dú)癥青少兒長(zhǎng)大后的就業(yè)和生活方面的問題,張軍茹女士呼吁社會(huì)各界正確看待孤獨(dú)癥群體,讓尊重和關(guān)愛落在實(shí)處。 “大家對(duì)于孤獨(dú)癥青少兒有個(gè)誤區(qū),認(rèn)為他們都是“天才”,其實(shí)并非如此,他們也是要靠長(zhǎng)期的訓(xùn)練和康復(fù),才能達(dá)到一定的水平。由于孤獨(dú)癥人士的特殊性,他們很難走進(jìn)職場(chǎng),所以我們通過藝術(shù)康復(fù)教學(xué)將孤獨(dú)癥孩子向著職業(yè)畫家的方向去培養(yǎng),而我們作為橋梁來鏈接各種資源,幫助他們通過畫作版權(quán)合作、衍生品研發(fā)來獲得收益?！?/p>

　　(張軍茹女士展示康睿的作品《暖》時(shí),主播海川幾度哽咽)

　　多才多藝的“星星的孩子們”

　　直播尾聲,高途佳品主播麥麥、海川攜手岳亮、康睿以及現(xiàn)場(chǎng)嘉賓和工作人員合唱了《你笑起來真好看》,岳亮還獨(dú)自承擔(dān)起了“吉他手的角色”。“你笑起來真好看,像春天的花一樣,把所有的煩惱所有的憂愁,統(tǒng)統(tǒng)都吹散……”悠揚(yáng)的歌聲在此刻是那么的深情而又富有意義。據(jù)了解,音樂康復(fù)也是治愈孤獨(dú)癥的有效方式之一,可以提高他們的情緒感知能力和自我控制能力。

　　(岳亮、康睿、主播麥麥和海川一起演唱《你笑起來真好看》)

　　不僅如此,岳亮還在直播間里演唱了閩南歌曲《愛拼才會(huì)贏》,康睿也展示了自己美術(shù)和音樂方面的天賦,為大家繪畫了一幅《祥龍》,還用激昂的嗓音表演了京劇傳統(tǒng)曲目《定軍山》。

　　(康睿展示現(xiàn)場(chǎng)繪畫的作品《祥龍》)

　　他們藝術(shù)康復(fù)的成果讓高途佳品的主播們不禁動(dòng)容:“他們每一步都走得這么艱辛,只言片語難以道盡,好在他們并不是孤軍奮戰(zhàn),在他們的身后有優(yōu)秀的家長(zhǎng)們和許多溫暖的人,或許這樣的支持還不夠完美,但這也許就是他們?cè)谀穷w孤獨(dú)星球的使命?！?。

　　孤獨(dú)癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)在社交交流方面,以及重復(fù)刻板的行為和思維方式。孤獨(dú)癥人士在感知世界、表達(dá)情感上與普通人有所不同,猶如天上的星星,獨(dú)自閃爍,因此他們也被稱作“來自星星的孩子”。據(jù)推算,我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙人群超千萬,在孤獨(dú)癥群體背后,是步入社會(huì)的“艱辛”,是終其一生在經(jīng)歷“接納”與“融入”的過程。

　　許多網(wǎng)友觀看直播后表示,這是自己度過的非常有意義的一個(gè)世界孤獨(dú)癥日。高途佳品通過此次公益活動(dòng),不僅展現(xiàn)了其作為具有“教育基因”的直播電商平臺(tái)擔(dān)當(dāng),更傳遞了積極的社會(huì)正能量。正如高途佳品負(fù)責(zé)人所言:“我們需要通過這樣的活動(dòng),提高人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和了解,引導(dǎo)全社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥患者,營(yíng)造‘尊重和關(guān)愛’的社會(huì)氛圍,這是高途一直在做的,也是一直要做的事?！?/p>